Projeto Linha Rara da USP: plataforma de orientação para doenças raras ajuda pacientes e familiares

O Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) conta com uma plataforma, chamada Linha Rara, para ajudar quem convive com diferentes patologias de alta complexidade. O telefone oferece apoio e orientação para enfermos e familiares, além de profissionais da saúde, estudantes, professores e público em geral. O projeto nasceu no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (HC), da FMUSP, com o objetivo de oferecer um espaço de apoio integrado à população por meio de uma linha telefônica.

“Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com distúrbios raros de difícil tratamento e detecção. O programa visa suprir a carência de informação assertiva e de credibilidade sobre doenças raras”, afirma Magda Carneiro-Sampaio, professora da FMUSP e presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente.

O Linha Rara é resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira linha de apoio brasileira de atendimento ao doente raro traz a experiência já existente em Portugal, com a Linha Rara Portugal.

“Ao entrar em contato no 0800 006 7868, o requerente solicita a informação de que precisa e uma equipe altamente especializada em doenças raras, coordenada por profissionais de saúde, retornará a demanda em até sete dias, dependendo da complexidade do assunto”, explica Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras.

Dica: o Vidas Raras tem um aplicativo para celular, veja aqui.

Fonte: Portal do Governo do Estado de São Paulo