Planos de saúde terão de custear remédio para AME e famílias não precisarão recorrer à Justiça

A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) aprovou, na última segunda-feira (6/2/23), a incorporação do medicamento Onasemnogeno abeparvoveque, conhecido como Zolgensma, na lista de coberturas obrigatórias das operadoras de planos de saúde. O medicamento é usado para tratamento de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, com até 6 meses de idade. A ANS condicionou a terapia com Zolgensma a uma condição: a criança não pode estar em ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia.

A inclusão do Zolgensma na lista de coberturas obrigatórias dos planos de saúde representa uma grande vitória para os pacientes com AME e suas famílias. O medicamento é considerado a terapia mais cara do mundo, custando cerca de R$ 12 milhões.

Com a decisão da ANS, as famílias que possuem planos de saúde poderão ter acesso à medicação sem a necessidade de recorrer à Justiça.

Além disso, a inclusão do medicamento na lista de coberturas obrigatórias dos planos de saúde vai permitir que os pacientes recebam o tratamento de forma mais rápida, o que pode ser crucial para o sucesso da terapia.

Famílias não precisarão mais judicializar

A medida foi bem recebida por organizações da sociedade civil que representam pacientes com AME e suas famílias. A fisioterapeuta e vice-presidente da Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras, Fernanda Batista, acredita que a decisão vai evitar novos processos na Justiça para o acesso à medicação, considerada a mais cara do mundo.

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Até hoje, as crianças que têm plano de saúde precisavam de judicialização. De acordo com Fernanda Batista, em todo o país, 194 crianças já conquistaram o direito de receber a dose única da medicação por via judicial.

O diretor de Normas e Habilitação dos Produtos da entidade, Alexandre Fioranelli, destacou que todas as propostas de incorporação ao Rol feitas diretamente à ANS contam com ampla participação social e criteriosa análise técnica da ANS, utilizando a metodologia de avaliação de tecnologias em saúde.

Tratamento precoce da AME é fundamental

Segundo a neuropediatra Alexandra Prufer, que também é pesquisadora do Centro de Pesquisas em Doenças Neuromusculares da Universidade Federal do Rio de Janeiro, a AME é grave, podendo ser mais rápida ou mais lenta, mas sempre progressiva.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética, neuromuscular, rara e degenerativa que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por movimentos como respirar, engolir e se mover. A doença pode ser mais rápida ou mais lenta, mas sempre progressiva. Os principais sinais são perda do controle e de força muscular, com a consequente incapacidade ou dificuldade para se locomover, engolir, manter a cabeça ereta e até respirar.

Os principais sinais da doença são perda do controle e de força muscular, com a consequente incapacidade ou dificuldade para se locomover, engolir, manter a cabeça ereta e até respirar. Alexandra explica as terapias disponíveis e o tratamento precoce: “Existem terapias, mas todas têm que ser administradas o mais cedo possível para evitar a progressão da doença. Hoje, o tratamento precoce é muito importante e a medicação é indicada para crianças que ainda não apresentaram sintomas.”

Segundo ela, existem quatro tipos de AME, sendo o tipo I o mais grave e o que mais afeta as crianças. A expectativa de vida das crianças com AME tipo I é de dois anos, se não receberem tratamento adequado. A neuropediatra alerta para a importância do diagnóstico precoce:

“Toda criança que tem atraso no desenvolvimento motor tem que ser investigada, principalmente se a família tiver algum caso de AME. O diagnóstico precoce é fundamental para que o tratamento possa ser iniciado o mais cedo possível.”

A expectativa é que a inclusão do Zolgensma na lista de coberturas obrigatórias dos planos de saúde possa servir de exemplo para outras terapias de alto custo, garantindo o acesso aos tratamentos mais modernos e eficazes para os pacientes com doenças raras e graves.

Onde você pode buscar suporte para AME

Para tornar mais fácil a aceitação e a convivência com o diagnóstico da atrofia muscular espinhal, algumas organizações oferecem apoio aos pacientes e seus familiares.

Isso engloba desde ajuda para lidar com as questões emocionais, troca de experiências, disponibilidade de informação de qualidade sobre a doença e serviços diversos. Confira onde buscar ajuda:

Com informações da Agência Brasil, Associacões e Novartis